Enfermedades raras: entrevista a un especialista.
¿Cómo describiría la atención actual de las personas con enfermedades huérfanas?
El camino de la seguridad social ha mejorado significativamente en los últimos años. Y recientemente, están las Casas Departamentales para personas con discapacidad. Debido a su novedad, la configuración es un poco lenta pero es un buen comienzo. Gracias a la ley del 11 de febrero de 2005, las personas con discapacidad ahora son consideradas ciudadanos de pleno derecho. Todo está hecho para hacerlos vivir lo mejor posible. La ayuda disponible para ellos les permite ser realizados. Con el primer plan de Enfermedades huérfanas 2005-2008, ha habido una mejora real en cuanto a la acción de atención (con los 131 centros de referencia y 500 centros acreditados), información (con el sitio web de Orphanet) e inversión En la investigación científica.
El camino de la seguridad social ha mejorado significativamente en los últimos años. Y recientemente, están las Casas Departamentales para personas con discapacidad. Debido a su novedad, la configuración es un poco lenta pero es un buen comienzo. Gracias a la ley del 11 de febrero de 2005, las personas con discapacidad ahora son consideradas ciudadanos de pleno derecho. Todo está hecho para hacerlos vivir lo mejor posible. La ayuda disponible para ellos les permite ser realizados. Con el primer plan de Enfermedades huérfanas 2005-2008, ha habido una mejora real en cuanto a la acción de atención (con los 131 centros de referencia y 500 centros acreditados), información (con el sitio web de Orphanet) e inversión En la investigación científica.
¿Y cree que la próxima ley de Territorio de Salud para Pacientes Hospitalarios será a favor de los pacientes con enfermedades huérfanas?
Esta ley prevé la creación del ARS (Agencias Regionales de Salud). Pero es peligroso establecer una regionalización de los centros de salud. Requiere una dirección nacional porque para algunas enfermedades huérfanas, a veces hay un solo especialista en Francia y no un especialista por región.
¿Tienes confianza en el futuro?
Se está desarrollando un segundo plan de enfermedades huérfanas. Las apuestas para los próximos años son muchas. En primer lugar, las enfermedades raras deben tenerse mejor en cuenta en las casas departamentales para personas discapacitadas. Otro punto importante: la coordinación entre asociaciones, actores sociales y la profesión médica. Debemos continuar en el linaje del primer plano.
