Mayo 14, 2021

Verdad / Falso sobre enfermedades huérfanas

Una enfermedad huérfana es rara.
REAL. una enfermedad huérfano afecta a un pequeño número de personas en comparación con la población general. El umbral admitido en Europa es de una de cada 2.000 personas, es decir, menos de 30.000 personas. enfermedad dado en francia.

Pocas personas se ven afectadas por este problema.
FALSO.
Más de 3 millones de franceses sufren de enfermedad rara. En Europa, 27 millones de personas son víctimas de enfermedad huérfano. Y entre el 6 y el 8% de la población mundial se vería afectada, de cerca o de lejos, por estos enfermedades.

Hay un centenar de enfermedades raras identificadas.
FALSO.
Casi 7,000 enfermedades Los raros identificados son más o menos incapacitantes, no reconocidos y descuidados. Y se describen cinco nuevas patologías cada semana en el mundo.
Unos cincuenta enfermedades Raro afecta a unos pocos miles de personas en Francia, la más conocida es la fibrosis quística, con entre 5.000 y 6.000 pacientes en Francia.
Quinientos más alcanzan solo unos pocos cientos, como la progeria o el envejecimiento prematuro que apenas llega a 100 casos en todo el mundo. Y miles de otros solo afectan a unas pocas docenas de personas.

Estas enfermedades raras son graves.
REAL
al 65%. Alrededor del 80% de enfermedades Tiene un impacto en la esperanza de vida. Y el 35% está directamente involucrado en una muerte antes de la edad de un año. Provocan un malestar significativo en la vida diaria en más del 65% de los casos. Son la causa de una pérdida total de autonomía en el 9% de los casos.

Hay algunos tratamientos.
FALSO.
Cero o casi ningún tratamiento existe actualmente.



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